Kärlek är inte enkelt och män är en gåta. Som alla kvinnor frågar jag mig ibland: Varför gör han på detta viset? Det här är några ord om hur det är att leva med en man med Aspergers syndrom, men det är också några ord om att leva med någon.
Kärlek gör sällan att vi förstår vår partner, åtminstone sällan efter att de rosenrosa förälskelsedimmorna lättat. Då är det bra att ha en partner som kommer med en bruksanvisning. Diagnoskriterierna för Aspergers syndrom och en bra funktionsbeskrivning fungerar som en välskriven bruksanvisning som kan hjälpa mig och ge råd.
Det gör att de där konstigheterna som man ofta irriterar sig på i ett förhållande har en förklaring och en struktur som kanske annars kan vara svårt att förstå. Sådana konstigheter är till exempel den irriterande ovanan att zappa mellan TV-kanaler utan att fråga om det är något jag vill se. Jag vet inte vad orsaken till att andra män gör på samma sätt, men hos min man beror det på en grundläggande svårighet att ta andras perspektiv, en brist i mentaliseringsförmågan, även kallat Theory of Mind. När han tittar på TV tänker han helt enkelt inte på att jag kanske vill se något annat än han.
Samma sak är det när han planerar. I och med att han har planerat något så tycker han att det gäller. Att han ofta glömt att kommunicera sina planer till omvärlden tänker han sällan på men jag blir ofta frustrerad.
En annan sak som irriterar mig är att det ibland kan vara svårt att prata med honom om något annat än datorer, tåg eller energisystem. Det sker ofta i perioder då han mår dåligt, då han har mindre energi att använda på ämnen som inte tillhör hans specialintressen.
Ett tillfälle då jag ofta ställer mig frågan: Varför gör han på detta viset? är på fester. Då tar min man mycket plats och hörs och syns gärna. Ofta är det väldigt kul, men då och då får jag stöta honom i sidan och påminna honom om att släppa in andra i samtalet. Hans bristande turtagningsförmåga och oförmåga att läsa av ickeverbala signaler, såsom uttråkning, oenighet och i värsta fall hemgående, gör det ibland svårt för honom att reglera sitt ordflöde, speciellt i större grupper.
Jag kan bli generad när han ännu en gång går fram till en främmande människa och tror att personen är någon han känner. Hans prosopagnosi, oförmåga att känna igen ansikten, har dragit in oss i flera pinsamma situationer genom åren. För att inte tala om hur många filmer och deckare jag måste förklara för honom så han kan hålla isär huvudpersonerna.
De flesta stör sig nog på någon eller flera egenheter hos sin partner. Den mest irriterande egenheten hos min man är att han ofta inte får något gjort. Det är mycket prat och lite verkstad. Vissa saker sätter han aldrig igång med och andra avslutar han aldrig. Hans svårigheter med igångsättning och avslutning beror i hög grad på bristande exekutiva funktioner och hans diagnos hjälper mig att förstå det.
Därmed inte sagt att jag blir mindre irriterad. Vissa av hans egenheter stör mig på samma sätt som de skulle ha gjort hos vem som helst. Det positiva är att jag har en bättre möjlighet att förstå honom med hjälp av funktionsbeskrivningar över Aspergers syndrom. Förmodligen kan den förståelsen också hjälpa oss att lösa svårigheter som uppkommer.
Älska varandra tack vare dem ni är
Det finns många positiva egenskaper att uppskatta hos personer med Aspergers syndrom. Jag älskar min man. Det gör jag tack vare den han är, inte trots den han är. De egenskaper han har är egenskaper som jag värderar högt och som jag valt honom för. En del av de egenskaperna är förknippade med hans diagnos, andra är det inte. De positiva egenskaper jag upplever att han har tack vare sin diagnos är bland annat: intelligens, ärlighet, märklig verbal humor och civilkurage.
Hans intelligens gör honom till en intressant människa att vara med, uppleva och göra saker med och diskutera med. Hans intelligens är givetvis också till stor hjälp för honom själv när han ska kompensera för sina svårigheter.
Hans ärlighet och oförmåga att spela sociala spel är en enorm tillgång i vårt förhållande. Den gör att jag måste vara klar och tydlig och inte har möjlighet att ligga och sura för att han inte fattar av sig själv vad jag tycker att han ska göra eller förstå. Underförståddheter fungerar inte i vårt förhållande, de är fullkomligt bortkastade på honom. Det gör också att han själv är ärlig och rak och att jag inte behöver gå runt och fundera vad som fattas honom.
Märklig verbal humor är något som jag också gillar hos min man. Ordlekar som balanserar mellan ords bokstavliga och bildliga betydelse är vanliga bland våra vänner med Aspergers syndrom.
Men den egenskap jag är mest stolt över och beundrar hos min man är hans civilkurage. När det händer något är han alltid framme först och hjälper till medan andra står och ser på. Här har han god hjälp av sina Aspergerdrag; han stannar inte upp och tänker över hur andra ska reagera, tänka och tycka eller vad som kan hända om han gör si eller så.
I övrigt uppskattar jag att min man gjort sina misstag i livet och lärt av dem. Det må ha kostat honom mycket kraft och energi genom livet och han kanske inte mått så bra som barn och som tonåring, men han har en rik livserfarenhet som gjort honom till en underbar människa. Tack vare sitt funktionshinder har han också tvingats förstå sig själv bättre än många andra människor jag känner. Människor som har självinsikt har också en bra grund för att förändra egenskaper som de inte tycker fungerar med andra människor.
Förutom detta är han en god far till vår lilla dotter. Vi har roligt tillsammans och älskar vår lilla tjej. Vi delar en syn på föräldrarskapet som en stödjande, styrande och stimulerande funktion där tydlighet och konsekvens är viktigt precis som i vårt förhållande. Och att älska varandra tack vare dem vi är, inte trots dem vi är.
Förhållanden är aldrig enkla
Aspergers syndrom innebär svårigheter att skapa och upprätthålla sociala kontakter. Klart det är svårt att ha förhållanden då. Förhållanden mellan två människor som valt att leva tillsammans är aldrig enkla. Även om man älskar varandra. Ett förhållande där den ena parten har Aspergers syndrom kan innebära ytterligare svårigheter. Aspergers syndrom är ju i grunden en svårighet att skapa och upprätthålla sociala relationer, förstå social interaktion och tolka andra människors uttryck och behov. Det är inte de bästa förutsättningar för att klara av att leva i ett förhållande.
Men det är viktigt att tydliggöra att Aspergers syndrom sällan innebär en ren ovilja mot sociala relationer utan snarare en svårighet att förstå hur relationer fungerar, hur man bygger upp sociala relationer med andra människor och hur man förstår och kommunicerar med andra. Det bör också påpekas att syndromet innebär svårigheter, inte oförmåga till sociala relationer. Ett förhållande kan kräva mycket kraft och energi för en person med Aspergers syndrom (och för dennes partner!) men det är ingen omöjlighet.
Det finns exempel på förhållanden där den icke funktionshindrade partnern är arg och bitter över hur den blivit behandlad i sitt förhållande med en person med Aspergers syndrom. Ofta gäller detta förhållanden där partnern varit odiagnostiserad så att ingen har kunnat förstå eller förklara problemen som uppstått i förhållandet. Som partner till en man med Aspergers syndrom tycker jag att diagnosen är väldigt viktig. Den kan användas som bruksanvisning till hur min man fungerar och hans självinsikt har ökat genom den struktur som diagnosen bjuder. Däremot är det högst väsentligt att diagnosen aldrig får vara en ursäkt för att bete sig illa i ett förhållande. Diagnosen ställer krav på ansträngning och anpassning både hos den funktionshindrade och hos den icke funktionshindrade.
Oroliga mödrar har vid tillfällen frågat mig: Kommer mitt barn någonsin att kunna leva i ett förhållande? Jag känner inte till kärleksgudens märkliga vägar (förutom att de faktiskt sällan är asfalterade och statligt utstakade) men jag vet följande:
En vuxen person med Aspergers syndrom är inte likadan som vid sex års ålder. Vuxna människor med Aspergers syndrom har ofta funnit arenor där de inte blir utstötta och mobbade, de har ofta hunnit skaffa sig mer än ett specialintresse, de har lärt sig många sociala regler genom att bryta dem och ta konsekvenserna. De är helt enkelt äldre, intelligentare och har mer livserfarenhet. Om ni som föräldrar tillåtit era barn att få rikligt med upplevelser till grund för lärdom, stöttat barnen i förståelsen av vad som händer och älskat era barn förbehållslöst så att de vet hur det känns, ja då har ni gjort ett gott jobb.
Det är naturligtvis ändå inte säkert att ert barn någonsin kommer att finna någon som till exempel står ut med kraftaggregat ituplockade på köksbordet. Kanske finns det ingen som gillar att konversera om energilösningar, strandnära fågelarter eller soldatmunderingar från första världskriget. Kanske lär ert barn sig aldrig att lyssna på en annan människa så mycket som behövs för att leva med någon. Kanske har ert barn taktila perceptionsstörningar som gör att det har svårigheter med hudkontakt. Hur som helst tar kärleken sina egna vägar och den använder inte DSM-IV* som karta.
* diagnosmanualen för psykiatriska sjukdomar
(Skrivet av Janna på Region Stockholms Autismforum)
